Op een miezerige maandag zat ik met een kop thee op een rustige kamer. Lekker even alleen. Buiten hoorde ik de regen ruisen op het bladerdak van de bomen. Af en toe schrok ik van een knal, dan viel er weer een kastanje op het dak van een auto. Het pleintje voor ons huis ligt inmiddels bezaaid met glimmende kastanjes en stekelige bolsters, je kunt er amper fatsoenlijk lopen! Waarom zoeken de kinderen van tegenwoordig geen kastanjes meer? Toen onze kinderen klein waren, werd erom gevochten. Niet dat dat zo leuk was, maar het was wel handig dat er niet zoveel op de grond bleef liggen.
Het was weer druk de laatste tijd. ‘Slecht excuus om daarom minder blogs te schrijven,’ mopper ik tegen mezelf. ‘Iedereen heeft het toch druk? Ik ben mijn eigen werkgever, dus ik kan toch makkelijk zelf bepalen wat ik doe?’ Het antwoord daarop is duidelijk: nee. Al heb ik dan geen lastige baas, ik heb wel een paar lastige situaties. Lastig in de brede zin van het woord, ze vragen veel aandacht. Zoals 1. de situatie met mijn vader die zorg nodig heeft vanwege zijn dementie. 2: Onze jongste kinderen die ASS hebben (autistisme spectrum stoornis), evenals hun papa/manlief. 3: Ik ben zelf niet altijd de fitste of de vrolijkste… Genoeg uitdagingen hier dus.
Vandaag eens de focus op ASS in ons gezin. Want wat is het eigenlijk, is iedereen niet een beetje autistisch? Wat zijn kenmerken van mensen met ASS? Is het niet verkeerd om labels te plakken?
Kenmerken van ASS (met dank aan de Hersenstichting)
-Je hebt moeite met het omgaan met andere mensen.
-Je bent voor sommige prikkels heel gevoelig, voor andere juist niet.
-Je gaat helemaal op in dingen die je interessant vindt.
-Je kunt je niet makkelijk in anderen verplaatsen.
-Je houdt niet van onverwachte veranderingen.
-Je herhaalt sommige dingen vaak.
-Je herkent snel patronen.
Heel algemeen uitgelegd hebben mensen met ASS een andere manier van informatie verwerking in hun brein; ‘de bedrading loopt anders’. Prikkels komen anders binnen en roepen andere reacties op dan bij mensen zonder ASS. Maar mensen met ASS zijn onderling heel verschillend. Daarbij, het is een breed spectrum. Je kunt dus heel erg last hebben van één van de kenmerken/beperkingen of een klein beetje van meer. Gerard is bijvoorbeeld enorm gevoelig voor geuren, Janine is erg gevoelig voor geluiden, Maarten heeft nogal moeite met plannen. Gerard kan erg enthousiast praten over vliegtuigen of treinen, maar voelt niet zo goed aan wanneer een ander daar genoeg van heeft. Maarten is juist wel gevoelig voor andermans stemmingen, maar ook voor veranderingen. Hij en Janine vonden het vroeger heel vervelend als ik een andere route fietste na school, dat leidde tot hevig protest. En wat mijn gezinnetje betreft gingen we altijd naar dezelfde camping in Zeeland. Desnoods bleven we ’s zomers thuis. Lekker vertrouwd toch, waarom zou je ver weg gaan als je hier ook alles hebt?
Mensen met ASS hebben veel baat bij voorspelbaarheid. Als ik zeg dat ik naar boven ga, verwacht Gerard dat ik naar boven ga. Als ik dan eerst nog ga rommelen in de keuken, of toch nog even iets op m’n telefoon ga doen, ergert hij zich daaraan. ‘Je zou toch naar boven gaan?’ hoor ik dan steevast. Eerst begreep ik niet wat hem dat nou uitmaakte, maar blijkbaar ben ik dan onduidelijk. Ook dingen als ‘We gaan zo eten!’ zijn voor hem vaag. Want ‘zo’ is een rekbaar begrip, dat kan over twee minuten zijn of over een kwartier.
Overzicht
Met dit alles in het achterhoofd, zou mijn gezin het beste uit zijn met een moeder die goed overzicht heeft; strakke schema’s, een ordelijk huishouden en bakken vol energie. Maar helaas, zo’n moeder ben ik niet… ‘Kunnen ze dan niets zelf verzinnen?’ dacht ik vaak boos als ik een dagje weg geweest was. ‘Het is toch logisch dat de afwasmachine leeg moet, dat je de wasmachine aan zet en dat er boodschappen gehaald worden als ik weg ben?’ Nee, dat was voor hen totaal niet logisch. Het meest logische was dat IK thuis bleef en al die dingen deed! De enige manier om ze dat soort dingen zelf te leren, was door een planning te maken. En die dan op een duidelijke plek leggen of hangen, zodat er later niet gezegd werd dat ze die nergens gezien hadden. Dat hielp na verloop van tijd, en het helpt mij zelf ook. Maar wat ook helpt is af en toe weg gaan, en juist níet alles voor ze te organiseren. Dan eten ze maar tosti’s, of dan blijft was maar liggen. Er komt vanzelf een moment dat ze hun favoriete sokken missen.
Ons huishouden loopt nog steeds niet op rolletjes. Maar tegenwoordig is de tafel gedekt en de afwasmachine al leeg voor ik aan het ontbijt zit, heerlijk! Zo leer ik mooi dat ik niet overal verantwoordelijk voor ben.
Tenslotte. Er valt nog veel meer over ASS te vertellen. Mensen met ASS zijn net zo uniek als ieder ander en hebben ook hele mooie eigenschappen. Ze zijn eerlijk, trouw en hebben ongelofelijk veel oog voor detail. Ze hebben vaak veel kennis van bepaalde onderwerpen, dankzij hun vaardigheid zich zo goed te kunnen focussen. Daar zou ik wel wat meer van willen hebben! En zo vullen wij elkaar hier eigenlijk heel mooi aan. ‘ ASS is best cool!’ zei de autisme-coach van school tegen onze dochter. Tja, dat vond zij dan weer onzin…
PS Dankzij de labels hebben wij goede hulp gekregen, en die was hier erg welkom!
Ik ben heel blij met dit blog. Mijn oudste kleinzoon heeft ook ASS. Mijn dochter houdt me op de hoogte van alles wat er in hun gezin gaande is maar het is erg fijn om het nu uitgeschreven voor me te zien. De jongste van 13 wordt nu ook getest.
Helaas wordt de oudste binnenkort 18 en gaan ze met hem een andere traject in en dat is weer opnieuw alles uitzoeken.
Nogmaals dank dat je hier aandacht aan schenkt.
LikeLike
Goed om te horen dat je er wat aan hebt Neeltje. Het is niet simpel, de diagnose niet en de gevolgen niet. Ik hoop dat er ook goede hulp komt voor jouw kleinzonen!
LikeLike
Heel herkenbaar, ik lees er onze dochter in terug. Maar net wat je schrijft, ze is en blijft een heerlijk uniek mens. En weet zich inmiddels prima te redden, wel met ondersteuning.
LikeGeliked door 1 persoon
Sorry voor m’n late reactie…Dat je er je dochter in terug leest vind ik mooi om te horen! Maar ASS en puberdochter is wel een flinke uitdaging…
LikeLike